Unicancer, unique réseau hospitalier français dédié à 100% à la lutte contre le cancer, qui regroupe les 18 Centres de lutte contre le cancer (CLCC) dont le Centre Antoine Lacassagne,a mis en ligne de son site d’information dynamique https://mesdonnees.unicancer.fr/
Ce site permet aux patients traités au sein du réseau ou inclus dans les essais cliniques promus par Unicancer ou un CLCC, d’être informés sur l’utilisation des données personnelles collectées dans le cadre de leurs soins ou de leur participation à un essai clinique.
Un gage de transparence pour les patients
Les patients pris en charge dans les CLCC ou participant à un essai clinique promu par Unicancer ou un CLCC sont bien entendu informés de la possibilité d’utilisation, des données les concernant et de leurs échantillons biologiques à des fins de recherches. Cependant, il n’est pas toujours possible d’anticiper toutes les possibilités de recherche, notamment lorsque de nouveaux organismes partenaires sont intégrés.
C’est pourquoi Unicancer a développé le site https://mesdonnees.unicancer.fr/ afin de mettre à disposition des patients, simplement et rapidement, des compléments d’information lorsque celle qui leur a été initialement délivrée devient incomplète.
La CNIL, dans sa Méthodologie de référence 004 dédiée aux recherches sur les données et les échantillons biologiques, prévoit la possibilité pour les organismes de recherche de créer un support unique d’information auquel le patient peut se référer s’il souhaite s’informer sur les utilisations ultérieures de données le concernant.
« Grâce au site https://mesdonnees.unicancer.fr/, nous garantissons la conformité des recherches Unicancer avec la réglementation et pouvons mettre à disposition des patients, des mises à jour régulières de l’utilisation de leurs données personnelles.» détaille Jean-Yves Blay, Président d’Unicancer.
